Connaissez-vous Alzheimer ?

Deux livres à découvrir :

Chantal Bauwens Alzheimer, ma mère et moi – Témoignage sur la réalité de la maladie - Les éditions de l’arbre

Ce n’est pas de la grande littérature mais c’est un livre à lire, un récit poignant et douloureux que nous fait une femme confrontée à l’Alzheimer de sa mère. Un livre qui interpelle, et pas seulement au sujet de la maladie dont il parle, car l’auteur aborde ici bien des sujets qui nous touchent tous, de près ou de loin.

Que ce soient les couples mal assortis, les mésalliances qui durent et s’effilochent au long des ans en réduisant les vies en lambeaux déchirés, que ce soient les décès, les difficultés des relations sociales, des relations conjugales, des relations parents-enfants, les difficultés personnelles de chacun à s’adapter à la vie, les tocs de ceux qui gardent tout, les névroses, les hésitations à dire, à décider, à vivre, les mensonges, les faux-fuyants, les solutions qui n’en sont pas… Tout y passe et la souffrance sous-tend tout le récit. On a l’impression d’un irrémédiable gâchis.

Le récit tourne autour de ce trio torturé - malade, maladie, soignant. L’auteur nous livre en vrac ses souvenirs, ses révoltes, ses emportements, ses doutes, ses réflexions, ses sentiments de colère, de haine et de culpabilité devant cette intolérable situation à laquelle elle doit faire face toute seule. Elle n’a pas de mari pour la soutenir, elle a deux enfants, dont un fils autiste, et un papa atteint d’un cancer du poumon qui s’est brusquement révélé et qui le mènera très vite à la mort.

La maladie du père a fait sortir de l’ombre la gravité de l’état de la mère, jusque là passé inaperçu, tant il se dévouait pour elle et tant le comportement de plus en plus insupportable de la malade restait dans la norme de ce qu’elle avait toujours été. Gigi, comme l’appelle Chantal Bauwens, a toujours été une femme impossible et sa famille a supporté depuis toujours ‘ ses crises de nerfs, d’hystérie, de boulimie, d’anorexie et ses scènes pour trois fois rien, les fêtes ratées, les départs en vacances avortés ou retardés, les mutismes prolongés, le désintérêt pour tout, les marques d’affection subites et étouffantes aussi, sans en connaître les raisons. L’attente de sa bonne volonté pour le plus petit événement, sa manipulation permanente, l’éternelle épée de son bon vouloir en suspension au-dessus de nos têtes.’

Cette femme égocentrique et excentrique, dépensière, hypocondriaque, névrosée maniaco-dépressive, écrasait son gentil bonhomme de mari, ignorait ses enfants, abhorrait le travail ménager, la vie en couple, en société, en un mot, ignorait tout ce qui n’était pas elle. Ne disait-elle pas en voyant son mari en fin de vie qu’il faisait l’intéressant et qu’elle, par contre, avait mal au dos et les pieds qui gonflaient… Une femme inapte au bonheur, inapte à la vie même, et qui, la maladie aidant, avait adopté un comportement de plus en plus éprouvant.

Tout en faisant de son mieux pour prendre en charge cette mère qui s’accroche à elle et lui en fait voir de toutes les couleurs, Chantal Bauwens s’interroge sur les causes de la maladie. Y aurait-il des causes génétiques ? Ou serait-ce la façon de vivre de sa mère, son état d’esprit tourmenté pendant toute sa vie, qui aurait provoqué ces problèmes dans la vieillesse ? Elle cherche des raisons logiques. Mais la maladie d’Alzheimer n’obéit à aucune logique. Elle n’est pas psychologique, elle est d’ordre physiologique. Il s’agit d’une maladie neuro-dégénérative. Ce n’est pas le fonctionnement du cerveau qui est en cause, c’est l’organe lui-même qui se détériore et le fonctionnement en est de plus en plus perturbé. Peut-être une bonne hygiène de vie, physique et mentale, peut-être une ouverture d’esprit et de cœur peuvent-elles être d’un certain secours pour en empêcher l’apparition ? Rien n’est moins sûr mais cela vaut la peine d’essayer, ne fût-ce que pour le bonheur de vivre…

Une dernière chose dont s’est plaint l’auteur, c’est de s’être trouvée si démunie, si seule devant la maladie de sa mère. Il existe cependant des associations utiles aux malades et à leurs ‘aidants proches’ – qui, eux aussi, ont bien besoin d’aide pour faire face. L’asbl Alzheimer Belgique, par exemple, la Vlaamse Liga et la Ligue Alzheimer, auxquelles de plus en plus de gens font appel, car cette maladie est de plus en plus courante avec le vieillissement de la population. Et, si on n’arrive pas encore à l’empêcher ni à la soigner, on peut la détecter plus tôt, en retarder les effets et améliorer la qualité de vie des malades et de ceux qui les soignent. C’est mieux que rien. En attendant que la recherche scientifique trouve des solutions …

Isabelle Fable


Odile Gabeur - Fêlures et clignotements - La maladie de A. La Bruyère éditions

Pudiquement désignée par une simple initiale, cette maladie inhumaine, cette mort lente de l’esprit, où le malade se voit dépouillé peu à peu de tout ce qu’il savait, de tout ce qu’il était. A l’inverse de l’enfant qui se construit au fil des ans, lui, se voit effeuillé jour après jour, perdant ses compétences, ses souvenirs et jusqu’à la conscience de son identité.

Telle la mère de l’auteur, qui prétend s’appeler Louise Miséré, du nom de sa grand-mère, au lieu de Louise Gabecar. Qui confond les lieux et les générations, prenant sa fille pour sa grande sœur et n’ayant plus en tête que son passé d’enfant. Effacées septante années de vie, effacés les sept enfants, les petits-enfants, la ferme qu’elle dirigeait de main de maître, effacés le mari, la retraite, le veuvage… Elle se croit petite fille, évoque sa mère, sa petite maman qui l’aimait tant, les années d’école et son maître qui la félicitait pour ses bons résultats. Mais elle a gardé son caractère intransigeant de femme de tête, qui a toujours fait la loi chez elle, dominé ses enfants et ses employés agricoles. Elle reste fière et indépendante et accepte très difficilement ses nouvelles conditions de vie.

Tout a commencé vers soixante-cinq ans, quelques pertes de mémoire, un peu de vide dans la tête, comme si je n’étais plus moi, disait-elle. Elle a déménagé plusieurs fois au cours de son existence, logements dont elle ne gardera aucun souvenir, pour finir dans un appartement en ville. Sa fille célibataire à la retraite viendra l’y rejoindre et se dévouera sans compter, bien que la cohabitation ne soit pas toujours facile. La maman se sent détrônée – tu es la patronne- et oscille entre colère, plainte et révolte constantes. Avec, de temps en temps, des clignotements entre les fêlures de sa mémoire défaillante, des moments de grâce, où elle trouve sa fille vraiment gentille. Ces petits bonheurs sont des éclaircies fugitives dans la dure réalité de la maladie. Car le difficile pour l’aidant, c’est de faire juste assez, ni trop ni trop peu. Et supporter.

Comment je faisais, je ne le savais pas moi-même. Bien sûr que je lui en voulais, mais justement j’essayais de m’apprendre à ne pas lui en vouloir. C’est la maladie, son cerveau est atteint, par moments, elle n’en peut plus, alors elle se démonte et s’emporte, elle rage. C’est moi qui écope parce que c’est moi qui suis là, ce n’est pas moi qu’elle vise. Bientôt une aide à domicile n’a plus suffi, il a fallu placer la malade – mot affreux, qui achève de dépersonnaliser – et elle s’est retrouvée aux Glycines blanches.

Pourquoi suis-je ici ? Comment suis-je venue ici ? Ma maman n’aurait jamais permis ça. Je ne veux pas rester. Ce n’est pas chez moi ici. – Je ne commande plus. C’est toi qui commandes. Toi tu vas t’en aller…- Tu t’es liguée avec les autres contre moi. Mais pourquoi me faites-vous ça ? Pourquoi me laissez-vous ici alors que vous savez que je ne suis pas d’ici ?

Mme Gabecar supporte mal les intrusions du personnel dans sa chambre, supporte mal d’être dirigée, touchée, manipulée, lavée, changée. Elles se permettent… sans ma permission, et ça, je ne le veux plus ! Mais elles le feront de force. Oh ! que je suis fatiguée… ! Déchirante plainte de celle qui voudrait et qui ne peut plus, déchirement pour la fille, qui ne peut rien faire de plus pour soulager la mère.

L’intelligence est toujours là, et la farouche volonté, mais sans mémoire où s’appuyer, ce n’est plus que sables mouvants où l’on s’enlise sans rémission. Il n’y a rien à faire, que vivre au mieux le peu qui reste et accepter le malade tel qu’il est devenu sans regretter ce qu’il n’est plus. Vaincre la souffrance par la tendresse.

Un beau témoignage d’amour filial et de dévouement professionnel. L’aspect humain, qui fait le pendant à l’inhumain de cette terrible maladie.

Isabelle Fable


Synthèse de la conférence du Prof. Brion - 18/09/2008

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, qui engendre des troubles de la mémoire et de la personnalité. Il existe des traitements et d’autres sont à l’étude mais la recherche est lente et les résultats doivent être traités avec prudence. Nous avons en Belgique plusieurs équipes de renommée internationale qui s’y emploient.

La maladie porte le nom d’un neuropsychiatre qui, en 1907 déjà, avait découvert des lésions dans le cerveau d’une de ses patientes atteintes de troubles de ce genre. Malheureusement, à l’époque, il n’avait pu faire cette découverte que post mortem et sa trouvaille n’a suscité aucun intérêt auprès des scientifiques. Aujourd’hui, nous travaillons à établir des diagnostics sur le vivant, de façon à pouvoir agir et traiter le malade atteint d’Alzheimer. La maladie a tendance à s’étendre depuis la fin du XXème siècle du fait du vieillissement de la population. L’âge est un facteur de risque important. Mais la maladie d’Alzheimer n’atteint pas que les gens âgés et n’atteint pas tous les gens âgés. Nous devons trouver le ou les facteurs déterminants dans le développement de cette pathologie.

La maladie d’Alzheimer est sporadique dans 95% des cas. Seuls 5% des malades ont contracté la maladie par hérédité. En Belgique, trente-et-une familles présentent des gènes mutés. Et ces gènes constituent pour les chercheurs de bons outils de travail. Nous pouvons créer des modèles animaux pour étudier le mécanisme de la maladie et chercher des traitements pour le contrer, grâce à ces animaux transgéniques.

En ce qui concerne le dépistage, plus il est précoce, plus le traitement peut être efficace. Les centres de dépistage ont un taux de réussite de 80% et les nouvelles techniques permettent de repérer les anomalies du cerveau et d’y remédier dans la mesure du possible. Il y a vingt-cinq ans, dans les années 80, la recherche a mis en évidence des amas de molécules, des plaques de protéines Tau qui s’accumulent et perturbent le bon fonctionnement du cerveau. Cette protéine Tau a sa place dans le cerveau mais dans le cas de la maladie, elle a subi des modifications chimiques.

Les anomalies apparaissent dans des zones bien précises du cerveau, au niveau de l’hippocampe, elles s’étendent du cerveau basal au cerveau antérieur et se généralisent. De toutes petites lésions sont fréquentes dès la quarantaine et ne présentent d’autre gravité que de très légers troubles de mémoire, comme beaucoup d’entre nous en ont à l’occasion. De là vient la difficulté à déceler la présence de la maladie car les symptômes sont loin d’être évidents. Et il est important de la rechercher au plus tôt pour pouvoir la découvrir à temps.

Nous travaillons donc à développer des outils de diagnostic précoce. Nous cherchons à savoir pourquoi ce peptide amyloïde s’accumule dans le cerveau et nous travaillons à en empêcher la formation. A inhiber l’activité des enzymes qui coupent les peptides. La pharmacologie est une des réponses à la maladie.

L’examen du cerveau devient de plus en plus précis grâce à plusieurs techniques :
 La résonance magnétique pointe les régions précises présentant une atrophie.
 La radiologie, imagerie par injection d’une substance légèrement radioactive, qui se fixe dans les régions atteintes, nous les indique avec précision.
 Des molécules sont à l’étude, qui ont une affinité pour l’amyloïde et qui s’y fixent, ce qui permet une détection précoce du problème.
 Des ponctions dans le liquide céphalo-rachidien permettent de doser la protéine Tau et l’amyloïde et de déterminer une population à risque.

Les modèles animaux nous aident à étudier la formation de la maladie et les mécanismes de toxicité sur des êtres vivants à développement rapide. Ils permettent aussi des essais médicamenteux, mais ces « vaccins anti-amyloïde » parfois efficaces sur les animaux ne le sont pas nécessairement sur les humains. D’autres animaux de laboratoire, vieillissant normalement, sont étudiés et présentent, comme les humains, des signes de dégénérescence du cerveau. Traités, ces signes diminuent par rapport aux sujets non traités.

La maladie d’Alzheimer ne se guérit pas mais elle se traite. Des molécules sont disponibles et reconnues pour augmenter le niveau d’acétylcholine, nécessaire dans la transmission d’informations d’un neurone à l’autre. On peut ainsi retarder l’évolution de la maladie mais on ne s’attaque pas aux causes.

Un Congrès s’est tenu à Chicago cette année, où l’on a évoqué les molécules testées cliniquement. Plusieurs phases sont à passer. Il faut d’abord que les molécules soient déclarées non toxiques. Ensuite, il faut qu’elles soient efficaces chez l’homme. Il faut déterminer la dose efficace. Puis la tester sur de petits groupes. Et enfin, sur de grands groupes. Cela prend des années. Parfois, il faut arrêter l’utilisation de molécules pourtant prometteuses. Et les chercheurs préfèrent se réserver et jouer la prudence plutôt que de donner de faux espoirs aux malades et à leurs proches. Ensuite, il faut encore du temps avant que le médicament soit commercialisé.

Il existe aussi une immunisation passive, qui consiste à diminuer l’amyloïde et inhiber l’agrégation de protéines Tau.

Outre les médicaments, on peut parfois trouver d’autres remèdes, une recherche d’expression personnelle. Citons par exemple le cas du peintre William Utermohlen, atteint d’Alzhzeimer, qui a continué à peindre, avec un résultat différent, exprimant ainsi sa personnalité différente autrement qu’en paroles, puisqu’il avait désormais du mal à s’exprimer avec des mots. C’est l’acceptation et l’adaptation à la maladie.

Un dernier mot - important - sur les équipes de recherche. Elles sont l’avenir. Il faut attirer les jeunes dans la recherche avec un encouragement financier, des bourses de doctorat et de post-doctorat.

Si vous voulez en savoir plus ou être aidé d’une façon quelconque, théorique ou pratique, n’hésitez pas :

www.alzheimerbelgique.be
info@alzheimerbelgique.be
Tél : 02 428 28 19 (24h / 24h)

On vous donnera de bons conseils.